Liian pitkä aika on vierähtänyt viime kerrasta. Pahoittelen. Tässä välissä olen käynyt loistavassa hoidossa HUS pakeilla, jossa on tehty luuydinbiopsiat, ultraääni ja verikokeet. Olen saanut varmuutta sille että nämä oireet tosiaan ovat kaikki tämän taudin aiheuttamaa ja on päästy eteenpäin, olen saanut selvyyttä ajatuksiini. Olen tuntenut että minua hoidetaan asiantuntevasti. Hoito käytönnössä tapahtuu omassa sairaalassani, jossa minulla on uusi hematologi joka toteuttaa hoitoni yhdessä HUS mietteiden kanssa.

Koska vointini ei ole missään vaiheessa täysin priimaksi palannut ja tällä hetkellä olen sairaslomalla jälleen, on hoidoksi aloitettu introna pistokset kortisonin kera. Sekä osteoporoositiputus lanenrangan osteoporoosiin. Peukkuja ja rukouksia vastaanotetaan, jotta tästä hoidosta olisi apua.

Olen analysoinut taas itseäni ja kun katson taaksepäin, olen pystynyt olla töissä mutta suurimmaksi osaksi sillä "hinnalla" että kotona sitten vain enimmäkseen olen. Kaikenlaisen fyysisen rasituksen olen joutunut karsimaan jo talven aikana minimiin, kroppa ei kestä edes hissunkissun kävelyä töihin ja takaisin. Matka on 2km suunta. Tämä tietysti kiristää päävannetta kun liikunta on kuitenkin piristävää ja aivot on ihan jumissa neljän seinän sisällä.

Oireina on siis huimaus jos rasittaa yhtään enempää, luukipuja pahimmassa vaiheessa, väsymys. Flushing ilmiökin on enentynyt ja tuntuu ettei kroppa siedä enää tiettyjä ruoka-aineitakaan samalla tapaa. Kävin työterveyslääkärin pakeilla lopulta hakemassa sairaslomaa, kun olin aikani hiiviskellyt töissä ja pidellyt seinistä kiinni. Ei, letter to the future me, ei siis mennyt perille. Jälleen sinnillä vedin loppuun asti. Pää on jumissa ja sanoinkin työterveyslääkärille että kuinka voinkaan toistaa itseäni tämän kaavan kanssa, että aina vaivun tähän epätoivoon kun on paha vaihe päällä. Hän sanoi että ms potilailla on usein samanlaista, että hyvän vaiheen aikana sitä jotenkin "unohtaa" olevansa sairas ja kun se taas pamahtaa päälle, joutuu käymään ne samat epätoivon kirjot uudelleen läpi.

Pitkäaikaissairas. En saa sopimaan sitä päähäni vieläkään. En saa leikattua tätä sairautta pois. En saa parannettua sitä, voin vain lievittää. Se on osa minua. Mutta kun minä haluan olla minä, enkä systeeminen mastosytoosi. Se ei määritä minua! Mutta silti se määrittää.... Minä olen ihminen ketä on sähköjänis. Jos otat sanakirjan ja etsit sieltä sanan ylisuorittaja, siinä on minun kuvani... Minä rakastan läheisimpiäni teoilla, kokkauksilla, retkillä, kauniilla ja siistillä kodilla. Nyt jos haluan imuroida, joudun tekemään sen huone kerrallaan ja välissä levätä. Haluan olla reipas työntekijä, haluan olla työkavereideni kanssa töissä! Nyt minulta on ne viety jälleen pois ja pitäisi vain olla rauhassa ja rentoutua ja levätä ja lukea ja ja.... se ajaa minut ajoittain hulluksi.

Kuka minä oikein olen. Kiihtyvällä sykkeellä taudin tempo jotenkin etenee koko ajan vieden palasia pois minun elmästäni. Nyt pitäisi löytää uusia tilalle.

Olen vältellyt yleisiä keskustelupalstoja. Yksi päivä luin kuitenkin jotain amerikkalaista blogia, missä blogin pitäjällä oli omanlaisiaan ongelmia. En halua väheksyä kenenkään käsitystä omasta elämästään, mutta kun on koko elämänsä ollut pilkullinen ja se ei ole ollut ongelma, on vaikeaa lukea kun toisen itsetunto tuhoutui parista pilkusta poskessa mitkä häipyivät jonkin ajan kuluttua. En tiedä, jotenkin katkeruus tuntuu syövän korvanpäätä, että miksi minä. Olen yrittänyt miettiä ettei pitäisi kysyä Jumalalta että miksi minä, vaan pitäisi ajatella että kiitos kun annoit voimaa kestää tämänkin päivän. Mutta välillä se ajatus on tiukassa. En jaksa nähdä kaikkia ihmisiäkään, koska kaikki ystävällisesti kysyvät miten voin ja olen niin kurkkuani myöden täynnä puhumista omasta voinnistani... Kaupassa saatan luikahtaa toiseen hyllyväliin välttyäkseni moiselta tilanteelta.. Tiedän ettei kukaan tarkoita pahaa, hyvää vain. Mutta en vain jaksa aina vatvoa.

Olen kiitollinen monista asioista. Minun pitäisi vain saada näitä palasia päässäni oikeaan järjestykseen... Olenkin pyytänyt että pääsisin puhumaan näistä asioista jonkun kanssa.

Kiitos kommentoijille. Jos tästä ihmeellisestä aivojeni tuotoksesta on jollekin apua, se on ihanaa. En ole tänne nyt mitenkään yksityiskohtaisesti kirjoitellut luuydintuloksia, lab arvoja tms. Tällä hetkellä blogi ehkä enemmän kuvaa kasvuani elämään tämän sairauden kanssa ja sitä millaisia kurvipalloja se välillä heittää. Mutta jos on jotain mitä haluat kysyä, niin kysy toki <3

Töihin on palattu. Ja töissä on pysytty. Jonkinnäköinen stressitestikin on tehty, tuntuu että töihinpaluun jälkeen sitä on ollut riittämiin. Ja Im still standing ;) Yritin liikuntaharrastuksia aloitella ja sen tehtyäni rupesi varoituskellot aamuisin soittelemaan huonovointisuudella joten jätin liikunnan suosiolla täysin niin tilanne ei sitten äitynyt onneksi.

Stressiä on syystä että on ongelmia sijaisuuksien ja määräaikaisuuksien kanssa, saa miettiä että jatkuvatko työt vai ei. Kaiken huipuksi, jostain tuntemattomasta syystä hematologini siirsi hoitoni toiselle lääkärille kunhan hän palaa äitityslomalta joten mitään osteoporoosihoitoa tai muita sotasuunnitelmia ei ole tehty. Eikä nyt tehdä ilmeisesti ennen kuin se toinen lääkäri tulee taloon.

Ainoa hyvä asia siinä oli että hän lähetti paperini Helsinkiin jonne menen nyt luuydinnäytteeseen, labroihin ja imusolmukkeiden/vatsan ultaraääneen.Loppuvuodesta sitten lääkäri.

Pahoitin mieleni tuosta lääkärin vaihdosta, en oikein ymmärrä. Olen mielestäni ollut niin asiallinen ja yrittänyt selittää että hän ymmärtäisi että koitan vain etsiä vastauksia.Potilaalla on oikeus etsiä tietoa ja vastauksia, jos tauti on niin paha että se invalidisoi sinut sohvalle.lmeisesti olisi pitänyt uskoa vain sitä hänen vastausta ettei mitään hoitoa ole... Olen niin pahoittanut mieleni mutta koitan nyt vain porskuttaa eteenpäin ja unohtaa asian.

En vain käsitä että mielestäni erittäin asiallisen ja ystävällisen kohtelun jälkeen minä olenkin nykyään _vaikea potilas_...

Viime viikon keskiviikko ja torstai. Mahdoinko sanoa sanaakaan. Olin vaipunut jonnekkin mustaan pyörteeseen josta en löytänyt ulospääsyä. Oloni oli toivoton, itkuinen, pettynyt. Näin ahdistavia unia joissa yritin töihin paluuta, muutta useimmiten se päättyi niin että pidin seinistä kiinni ja pyörtyilin sinne tänne.

Perjantai antoi jo toivoa. Kai Joku ajatteli että annetaan tuolle valonpilkahdus. Lauantai oli superpäivä ja sunnuntaina se jatkui. Olin jälleen pirskahtelevan energinen, asiat tapahtuivat noepaan, ruokaa tuli perheelle uunista siihen tahtiin että perhe anoi että älä äiti tee ruokaa enää. 7vuotias poikani sanoi; äiti sä olet taas pirteä.

Hemapolin aikaa vielä odotan ja kun se tulee, menen sinne että aloitetaan osteoporoosilääkitys ja punotaan juonet valmiiksi seuraavaa kertaa varten.

Kun se seuraava kerta tulee, rakas Minä. Muista nämä asiat.

- SINÄ TIEDÄT kun olet kunnossa. Se on kuin savuverho joka nostetaan päältäsi pois kun paranet. Ei ole sellaista välitilaa "olenkohanmäkunnossa", sen tuntee. Ihan koko päällä ja kropalla.

- YRITÄ parhaasi pitää mielesi virkeänä, vaikka kroppa ei perässä seuraakaan. Hiivi kahville ja ihmisten ilmoille. Älä muutu möröksi.

. ÄLÄ HUOLEHDI TÖISTÄ, Et voi tälle mitään <3

-  MUISTA ETTÄ SINÄ TUNNET TÄMÄN SAIRAUDEN luultavasti paremmin kuin monikaan kohtaamasi lääkäri, pidä kiinni oikeuksistasi mielipiteisiin. Se ei ole mitään mutu tietoa, vaan tietoa erilaisista tutkimusartikkeleista, luota itseesi.

- OLE ARMOLLINEN itsellesi jos tulee se musta päivä, mutta koita nousta siitä mahdollisimman pian.

Et saa parannettua tätä sairautta, et leikattua sitä pois, et saa pois lääkkeillä sitä. Try to make the best of it. It's your life. 

----------------------------------------------------------------------------------------

Huomenna mä meen töihin ja arki jatkuu. Olen niin iloinen!!

 

Good day siinä mielessä että elän tätä suvantovaihetta kun ollaan sairasloman "alkupäässä" ja olen hyväksynyt että kotona pitää olla. Tarkoitan siis sitä, että sairaslomaa on jatkettu ja sitä on vielä reilusti jäljellä. ei tarvitse miettiä ja arvioida olenko työkunnossa, kuulostella jokaista toimintaa kropassa että onnistuuko vai eikö. Ei tartte onnistua. Hissunkissuttelen, lepäilen, kotoilen. Ja herään kello kuusi aamulla. Tietäen että pääsen nukkumaan päikkäreitä tarvittaessa. On hetkiä jolloin tämä on ihan okei :)

Oli tarkoitus lähteä perjantaina tyky reissulle, siinä olisi ollut menoa ja meininkiä noin kello 8-23. Minun oli se pakko perua. Ei siinä, mikäpä olisi ollut ihanampaa kuin nauraa koko päivä hyvässä seurassa, mutta ei minusta siihen ole. Eilen kävin kangaskaupassa ja minimanissa ja sekin oli enemmän kuin riittävästi. Hortoilin ja pitelin seinistä kiinni. Mietin että jos lähden reissuun, kävelen niin hitaasti että koko sakki saa minua odotella, tarvitsen lepotaukoja enkä yksinkertaisesti nyt pysty mihinkään ilman että saan pakollisen taukoni vaakatasossa kun sen tarve iskee. Ja sehän iskee, usein. Toinen asia minkä olen huomannut kun olen väsynyt, jo pelkkä puhuminen hengästyttää.  Lapset lähtevät tänään tai huomenna isä viikolle niin sanotusti ja voi pojat kuinka mä aion nukkua...

Mies tuli eilen kotiin ja naureskeli mulle. Taas. Nyt kun olen nimittäin kotona, valtakuntani muodostaa nämä noin öööööö 90neliötä? joita viilaan ja höylään. Kuten aiemmin sanottu, iloni tulevat pienistä asioista ja eilen innoilin vähän ja päivän aikaansaannos olivat uusi sängynpääty styroksista ja kankaasta. Sekä sellainen tarrakirjain mietelause sängynpäätyyn. Ne ilahduttivat minua kovasti ja miestäni huvittaa aina kovasti kun innoilen ja jotain uutta on taas tullut kotiin. Kaikki sotku odottaa vielä siivoajaansa (eli styroksipalloja siellä täällä) mutta ei sitä kaikkeen samana päivänä kykene :)

Tadaa! Hieno, if I might say so :) Tytär nauroi mulle kun sanoin että tänään jos jaksan, meen kangaskauppaan ostamaan jotain nättiä nauhaa. ja laitan sitä joihinkin purnukoihin ja kynttilänjalkoihin. Edullisia mutta kivoja muutoksia. No miten tämä sitten tähän sairauteen liittyy, vaikka olenkin sanonut että päivitän tänne sitä tätä. No se liittyy niin että olen päässyt pois tästä hirveästä syyllisyyden tunteesta liikkua ulkomaailmassa, sairaslomalla. Se on ollut lähes rikollista minun pienessä pääkopassani. Nyt ymmärrän että hulluksi täällä tulee ja tekee hyvää välillä mummoilla kauppaan tai kahville tuulettamaan päätään ja se on i h a n   o k e i. Hyvä mä :)

Ja tässä se sängynpääty, vaikkei olekaan kovin hyvä kuva. Ei näytä siis niiiiin hienolta kun oikeesti on :)

Huvittavaa on se, että tämä pyörrytys on seurannut minua uniinkin. Usein unissanikin nykyään olen samanlainen hattarapää ja kävelen hitaasti horjuen. Sielläkin selostan ihmisille että miksi menen näin hiljaa. Eilen (siis ihan oikeassa elämässä, ei unissa) kun hain rautakaupasta styroksia, sattui paikalle harvinaisen mukava ja puhelias myyjä. Lupasi sitten kantaa styroksini kassalle, vaikka sanoin ettei ole pakko jos on kiire, ettei ne mitään paina. Ei, kyllä minä kannan totesi mies. Vastasin hänelle etten ole maailman nopein kävelijä, että jos hänellä on kiire ei ole pakko odottaa. Hän vastasi että minulla on koko päivä aikaa. Aika ihana :) 

Juttelin vertaistukeni, Piitun kanssa pitkästä aikaa <3 Piitu on ensimäinen ihminen jonka aikanaan löysin tämän saman sairauden tiimoilta, hukkasin numeronkin jossain välissä mutta nyt olemme jälleen "tavoittaneet toisemme". Oli ihana puhua ja saada vahvistusta omille mutu tunteilleen ja kuulla että Piitulla menee suht hyvin, vaikka tällainen samanlainen mummoilija taitaa olla sielläkin päässä :)

Hyvää päivää ystävät ja tuntemattomat. Minä keskityn tänään mahdolliseen rusettinauhan hakuun. Pitää sitä tavoitteita naisella olla! 

Löysin alla olevan artikkelin Kanadan mastosytoosiyhdistykseltä, vuodelta 2011. Lisään sen jutun loppuun.Teksti on ymmärrettävää ja paljon asiaa tiivistetyssä muodossa, kannattaa kahlata läpi. Minä ainakin "löysin" sieltä itseni. Jotenkin tieto aina helpottaa.

Onnistuin jo kirjoittamaan pitkänkin jutun ja sitten tietysti kadotin sen jonnekin bittiavaruuteen. Nice. Mutta aloitetaan alusta siis. Olen nyt jälleen, sairaslomalla ja odotan kuin kuuta nousevaa lausuntoa Turusta yksityislääkäriltä jolla lähden sitten hoitoani tavoittelemaan. Ja odottavan aika on pitkä. 

Sain työterveyden kautta maksusitoumuksen, että pääsen puhumaan sairaudestani lääkärin kanssa joka on asiaan paremmin perehtynyt. Olin niin positiviivisesti yllättynyt, en olisi suoraan sanottuna arvannut että ikinä voisin saada mitään apua työterveydestä. Mutta kyllä vain, lääkäri on oikein mukava ja asioita selvittävä tapaus, jonka mielestä oli ehdottoman tärkeää että pääsen puhumaan sairaudestani jonkin asiantuntijan kanssa.

Tilasin kaikki paperit mukaani vastaanotolle. Minulle on tehty luuntiehysmittaus vuonna -07 tai -09... en nyt muista kun kaikki paperit jäivät Turkuun ja tulokseksi on sanottu että minulla on osteopenia eli luu on hieman normaalia hauraampaa. Kun sain paperit käteeni, luin että lannerangassa on osteoporoosi. Näytin paperit turussa ja lääkäri sanoi että sinulle pitää aloittaa osteoporoosilääkitys. En nyt sano rumaa sanaa vaikka mieli tekisi, mutta ihan hetken mietin että mitäköhän tässä muutamassa vuodessa on ehtinyt tapahtua, kun asialle ei ole tehty yhtään mitään. Menen nyt maanantaina uuteen luutiheysmittaukseen että nähdään miten tilanne on edennyt. 

Tarkoituksena tämän lisäksi on kokeilla lääkehoitoa, katsotaan nyt kumpaa hän ensisjaisesti suosittelee. Toiveena on vähentää oireita ja minä tietysti pidän kaikki peukut pystyssä että lääkitys pommittaisi tämän huimauksen hornan tuuttiin ja saisin oman minäni takaisin. Mutta jos nyt ollaan optimistisia ja toivotaan että jokin oire häipyisi sitten edes, luusäryt, päänsäryt, mahavaivat, väsymys.. Ja lempisanani, aivosumu. Luin sen kerran jostain julkaisusta, brainfog. Se on jännä että joskus voikin olla niin pysäkillä. Ainakin voin sanoa että minulla on "syy"  mahtavaa ;D

 Kun juttelin työterveyslääkärini kanssa oireista, tajusin että olen niin tottunut elämään oireideni kanssa etten oikein enää tunnista niitä vaan jotenkin ne ovat vain osa minua. Niille jotenkin sokeutuu vaikka kun asiaa miettii niin kyllähän nekin sitä elämänlaatua huonontavat, vaikkeivat sitä samallalailla välttämättä teekään kuin tämä kokoaikainen huimaus. 

Lääkehoitokokeiluina mietitään jompaakumpaa, imatinibi eli kauppanimeltään Glivec tai Interferoni-alfa 2b eli Introna. 

IntronA (interferoni alfa-2b) vaikuttaa ihmisen puolustusjärjestelmään ja siten auttaa taistelussa tulehduksia ja vakavia sairauksia vastaan.IntronA:lla hoidetaan aikuisten potilaiden vaikeita häiriötiloja, jotka vaikuttavat vereen, luuytimeen, imusolmukkeisiin, ihoon tai jopa koko ihmisruumiiseen. 

Glivec sisältää vaikuttavana aineena imatinibia ja sen vaikutus perustuu poikkeavien solujen kasvun estoon.

Toivotaan että näistä olisi jotain apua. Nykyään olen tyyppimallia kotoilija. Hissunkissun teen ruokaa, siistin vähän nurkkia ja koitan tehdä kotia viihtyisäksi kun täällä nyt enimmäkseen olen ja viihtyisissä ympäristössä olo tuo mielihyvää. En välttämättä jaksa imuroida mutta sen voi sitten delegoida. Saan suurta nautintoa ruuanlaitosta perheelle ja tänään tulevatkin kaikki lapset mamman lihapadoille. Jotenkin sekin on nyt erilailla merkityksellistä kuin arkiruuan laitto, että kiireellä pöperöt pöytään ja taas mennään. Koen ehkä itseni merkityksellisemmäksi kun näen että muut syövät hyvällä mielellä tekemääni ruokaa. Että johonkin minusta on kuitenkin. Kun osa lapsista on jo aikuisia, naureskelin miehelleni eilen että ymmärrän nyt paremmin isoäitiäni ja hänen ruokahössätyksiään. Kun lapset eivät enää tule luoksesi hakemaan apua kun ovat saaneet haavan polveen kaatuessaan, eikä enää neuvotkaan välttämättä kauheasti kiinnosta, niin ruokaa ne tulevat syömään aina. Ruoka on siis houkuttimeni :)

 Itse olen koittanut vähentää syömistäni ja muutenkin noudattaa ruokavaliota joka vähentäisi "histamiinipäästöjä" . joskus ratkean ja se tuntuu olotilassa. Mutta viimeinen asia mitä haluaisin, on se että liikunnan ollessa minimissä, söisin samaan tahtiin ja huomaisin olevani valas :) Vaikkei arjessa nyt valtaisasti mitään tapahdu, päivittäin saa kuitenkin nauraa arjen kommelluksille ja suureksi osaksi itsellenikin. Olen täysin tietoinen kuinka huonossa jamassa on Johanna Tukiainen ja muut lööppijulkkikset. Lukenut olen kirjoja enemmän kuin koskaan, joista suurin saavutus oli yli tuhatsivuinen Kleopatra. Voisinkin aivan hyvin tehdä tänne kirja-arvosteluja :)

Mutta alla, täyttä asiaa. En saa sitä mitenkään kauniisti liitettyä, meni ihan ihmeellisen näköiseksi joten laitoin linkinhttp://www.mastocytosis.ca/MSC%20Patient%20Experience.pdf.