Anteeksi hiljaiselo, mutta eipä tässä ihan hirveästi ole tapahtunutkaan. Arvannette varmaan että kun kirjoitan, niin jotain tietysti on tapahtunut. Seuraa syvää vuodatusta..

Mutta ihan ensimmäiseksi päällimmäisin ajatus, PIITU, loggasin itseni ulos facebookista kun tuli se aikajana juttu, nyt olen palannut, enkä löydä sinua enää mistään. Numero on hukassa, jos nyt näet tämän kirjoituksen niin nappaa mua hihasta facebookissa tai laita tänne kommentti, niin saan soittaa sinulle. Toivottavasti sinulla on kaikki ok.

On nyt vuosia tuosta viimeisestä päivityksestä ja kaikki on mennyt ihan ok. Ajoittaisia luukipuja, kipänä ongelmia takykardian ja hengityksen kanssa ja sitä rataa, mutta ei mitään mikä olisi saanut päätä pois raiteiltaan. Sitten käydään tk:ssa ihmetyttämässä paikallisia tk lääkäreitä oireiden kanssa ja kun tuumaan että tiedoksi hoitoa ajatellen, että mulla muuten on tällainen perustauti. Sit ne on ihan että whaat...? :)

Sanoisin kaikenkaikkiaan etten ole sellainen luonne joka jää märehtimään sairauden ympärillä ja jos joku kysyy minulta että oletko terve niin voin aivan hyvin vastata sen kummemmin ajattelematta, että juu terve kuin pukki. Urheilen liikun ja sitä rataa, enkä asiaa juurikaan ajattele.
Tässä päivitysten jälkeen olen eronnut ja uudelleen kihlautunutkin ja saanut jo elämäni uudelleen raiteilleen. Omaisia on kuollut ja haudattu ja kaikenlaista sattunut mutta eteenpäin mennään. En tee tästä blogista nyt mitään "henkilökohtaista esittelyä", haluan vain jakaa joitain tuntemuksia. Jos niistä on apua jollekkin, niin olen siitä iloinen.

Kävin äskettäin apteekissa ja kun hain antihistamiinia ja ranixalia jokapäiväiseen käyttöön, särkylääkkeitä luukipuihin, ventolinea mahdolliseen sairastumiseen tai fyysisen ylirasituksen jälkimaininkeihin, kortisonia kuumeilun yms varalle sekä uuden epipenin tajusin ettei tää nyt ihan perusterveen ihmisen lääkepussi taida olla :)

Mutta what's new. Valitettavasti löysin sairaudestani uuden piirteen, neurologisten oireiden muodossa. Olin ollut muutaman päivän äärettömän väsynyt, vasen käsi oli särkenyt ja olin nappaillut siihen säännöllisesti särkylääkettä. Mutta raahauduin töihin ja ajattelin että kyllä se tästä. Sitten olin menossa ruokatunnille ja ihmettelin kun oikean puolen hampaat alkoivat tuntumaan puutuneilta. Sitten kieli, poski, kurkku. Pyörrytti. Menin syömään ja puutuminen siirtyi oikeaan käteen, jalkaan. Niin se jatkui ja vaihtoi paikkaa. Lämmitin kuppikuumaa, kaadoin kiehuvaa vettä sen päälle ja kun maistoin se oli mielestäni epäkypsää, eikä lämmintä. Työkaveri oli juuri lämmittänyt samalla vedelllä soppansa ja sanoi että kyllä hänen soppa on ok. Vein omani mikroon jokseenkin horjuvin askelin, ja vaikka minuutin sitä siellä lämmitin ja maistoin niin se oli vieläkin mielestäni huonoa. Sitten huimaus vei vallan, ajattelin että taju menee tähän paikkaan ja kompuroin sohvalle ja nostin jalat ylös. Voi luoja kuinka mun oli huono olo ja voin myöntää että pelästyin kyllä. Siinä sitten makoilin kuulemma kalmankalpeana ja minähän en ole punanaamainkkarina ikinä kalpea, siitä olis pitäny saada kuva.

Aikani makoiltua ajattelin että kyllä tämä tästä ja menin hissunkissun takaisin työhuoneeseen. olen töissä lääkärin vastaanotolla ja sanoin hänelle että on vähän huono olo, mutta otetaan potilas sisään ja kyllä tämä tästä. Mutta ei, olo oli hirveä, oikea puoli puutui ja pyörrytti. Sanoin että kyllä mun nyt pitää lähteä terkkariin tai jotain, että nyt ei ole kaikki hyvin. Tohtori oli toista mieltä, hetken päästä huoneeseen oli soitettu neurologi kandin kera ja minulle tehtiin klassiset neurlogiset testit ja koitin siinä söpöttää että kun mulla on migreeni, että olisiko se sitä tai että olen ollut tosi väsynyt viime päivinä. Kun koitin seistä oikealla jalalla, ei siitä tullut mitään, jalan sain nostettua sängyltä mutta se tärisi ja oli työn takana.

jahas, me lähdetään nyt päivystykseen, ei tämä mistään väsymyksestä johdu tuumasi neurologi. No siinä sitten mua vietiin hoitajavaatteilla päivystykseen ja ennenkuin ehdin paljoa sano, olin jo pään magneetti kuvauksessa ja matkalla neurologiselle osastolle stroke yksikköön. Eli pelkäsivät aivoinfarktia. Matkan aikana suurta huolta aiheutti se että miten nyt lasten kanssa, että kuka hakee kuopuksen eskarista ja muita maallisia murheita, onneksi kihlattu hoiti tuon kaiken eikä tarvinnut sitä sitten murehtia. koska äidille se on aina iso murhe ja helpotus tuossa tilanteessa oli suuri kun tiesi että nuo asiat hoituvat.

Siellä sitten seurattiin ja ihmeteltiin. Kihlattu tuli paikalle, pelästyneenä tietenkin. Puutumiset olivat jäljellä, mutta oireet eivät pahentuneet, joten mistään liuotushoitoa ei tarvinnut tehdä. Tunsin itseni hulluksi. CK arvo mikä kertoo lihasvaurioista oli koholla, kaikki muut labrat puhtaat. Kun vaan makoilin siinä sängyssä niin kaikki oli ok. Hieman etoi mutta ei sen kummempaa kun oli muutaman tunnin maannut. Paikalla oli neurologeja ja onneksi talossa oli käymässä oma hematologini joka on sairaudessani suuri tuki, vaikkei onneksi niin usein tarvitse tavatakkaan. Down to earth tyypinen, järjellä ja sympatialla varustettu hematologi. Kun hän sinne huoneeseen asteli niin tuli tunne kuin ystävä olisi tullut vieraiden keskelle. Kaikki lääkärit ja hoitajat olivat mainioita, mutta kun tämä perussairaus on niin helvetin omituinen, on ihanaa kun paikalla on joku ketä ymmärtää. kaikki lääkärit olivat ystävällisiä ja kiinnostuneita perussairaudesta josta oma hematologini heitä sitten valaisikin.



Suurin dilemmani tässä sairaudessa onkin se ettei kukaan oikein ymmärrä. Rupea selostamaan maallikolle tai vaikka ihan tohtorille; Systeeminen mastosytoosi, mikä se on? No se on sellainen sairaus että kun kroppa päättää, niin kun sä rasitat itseäsi fyysisesti, niin solut menee tuolla villinä ja saa aikaan vaikka mitä ongelmaa. Jos sä olet stressaantunut niin sitten vasta kaikki meneekin perseelleen, mastosolut ja histamiinit jajaja.... päälimmäinen ajatus on että mä olen hullu. Hullu. Sairaalapiireissä kun on joku vaikea potilas, eikä sille oikein löydy syytä niin sitä katsotaan vähän alta kulmien ja kahvihuoneessa supistaan että stressiä stressiä... niinpä. Mulla kun on stressiä ja sairautta sattuu huvittamaan, niin se mun stressi laukaisee vaikka mitä reaktiota enkä mä voi tehdä muuta kuin olla kyydissä. Ensimmäinen kysymys mitä mulle pitää esittää on, että onko ollut stressiä? voi v.... Tunnustan että mun piti kerätä itseäni siellä aamulla. Itkeä tihuutin yksikseni että taas mä olen vittu hullu. Mutta mulla ei ole nyt mitään stressiä, mä olen käynyt läpi niin rankkoja juttuja, enkä mä niiden aikana ole ollut aina sairaalassa, miten mä voin hallita itseäni ja näitä äärettömän typeriä soluja! Mä en voi niille y h t ä ä n m i t ä ä n.


Seuraavana aamuna halusin vain äkkiä pois. Olin maannut ja vain vessassa saanut käydä, puutumiset poissa, kortisoni aloitettu. Olo ihan ok, mitä nyt hutera. Vähän saikkua ja kotiin. Tulin kotiin, kävin kaupassa ja kun vähän rasitin niin puutumiset alkoi palailla, suu ei maista makua, kurkku oli puutunut. Huimaa, etoo, väsyttää. Kun menet maate, se muistuttaa sitä kun kännissä pistät pään tyynyyn niin maailma alkaa pyöriä. Olotila vaihtelee eikä ole onneksi koko aikaa pyörryttävä, mutta tämä pohjaton väsymys ei poistu. Sitten alkaa seuraava dilemma. Mielestäni omaan hyvän työmoraalin ja sairasloman hakeminen on jokseenkin vaikeaa. Sain vain tämän loppuvkon lomaa ja mietin että miten pärjään ensi vkolla kun olo on näin huono. Mihin otan yhteyttä, menenkö tk kun en kehtaa vaivata vaan menen ns kaavan mukaan mitä pitää mennä. hematologini sanoikin että aina sä tunget sinne terkkariin vaikka olen sanonut että tuut tänne. Pässi mikä pässi. Kun en halua että musta on vaivaa.
Mies katsoo huolissaan vieressä ja koittaa puhua järkeä, ota nyt rauhassa..

Tutkin englannínkielisiä julkaisuja joista sain vahvistusta näille neurologisille oireille ja siitä että tähän ne kuuluvat. Ihmisiä on ennenkin kärrätty aivoinfarktiepäilynä sairaalaan ja syy on ollut systeeminen mastosytoosi. Onhan mutkin kärrätty amblulanssilla  kahdesti päivystyspolille, epäilyinä sepsis, keuhkoembolia ja nyt aivoinfarkti, syy = systeeminen mastosytoosi. Luin lisää ja viisastuin jälleen kerran, havahduin toteamaan; en mä tässä mitään flunssaa hoida! Herranjumala nainen, käsitä nyt hidastaa ja rauhoittua. Ihmisiä on helvetti sairaseläkkeellä tämän taudin neurologisten oireiden takia, enkä mä todellakaan halua pahentaa tilannetta sillä että yritän olla ylireipas ja siten tyhmä.  Kuten työkaveri sanoi, kukaan ei rakenna patsasta sairaalaan pihaan, että olit töissä sairaana. Sitten soitin neuron osastolle ja sanoin että jatkan kortisonia ja sairaslomaa pitää jatkaa. Oli lääkäri samaa mieltä. Nyt olen viettänyt sohvan pohjalla aikaani, eikä kroppa kyllä mitään fyysistä rasitusta nyt siedäkään. Toimeliaalle ihmiselle tämä on jokseenkin kidutusta, mutta nyt on vaan pakko rauhoittua.

Nyt mä toivon että kaikki rauhoittuu, ja tämän episodin jälkeen saisin olla rauhassa seuraavat neljä vuotta, eikä mun tartte blogata tänne mitään. En tiedä saiko kukaan tästä mun ajatusröykkiöstä selvää, mutta oli pakko purkaa jonnekkin. Mitä nyt tapahtuu, eteneekö sairaus? oikeastaan johan se eteni näillä uusilla ihastuttavilla manifestaatioilla. Vähän pelottaa. Mä rakasta arkea, rutiineineen, siivoamisineen, kiireineen kaikkineen. Mä en halua olla sairas. Ja mä inhoa tätä sairautta.