Pidemmän aikaa olen miettinyt tämän blogin kohtaloa. Koin että jotkin tekstit kuvaavat jotain muuta persoonaa kuin nykyistä minääni. Pelkäsin että joku lääkäri lukee tätä ja tunnistaa minut, enkä halunnut jakaa jokaista ajatustani heidän kanssaan. Laitoin blogin salasanalliseksi kun en osannut sitä poistaakaan.

Viime viikon aikana olen saanut aikaan ajatuksen että perustaisin uuden blogin. Toisaalta nuo harvat päivitykset tässäkin blogissa toimivat muistijälkenä tapahtumille jotka saatan joskus unohtaa. 

Päivitykset ovat olleet hätäisiä ja "pinnallisia" enkä oikein tunnista itseäni niistä enää. Mutta ne olivat sellaisen ihmisen päivityksiä, joka kuitenkin etsi kohtalotovereita, toisaalta yritti etsiä sitä minimaalista tietoa mikä on suomenkielellä ja jakaa sitä eteenpäin. Päivityksiä joissa eli toivo että kommenttilaatikkoon sataisi jotain viisasta uutta tietoa joka voisi auttaa ja jolla saisikin jotain tästä sairaudesta pois.

Miten tämä sitten jatkuu. En enää kirjoita tätä muille, vaan itselleni. Päivitän omia ajatuksiani tästä valtaisasta prosessista joka päässäni tällä hetkellä menee. Julkiseksi palautin blogin sen takia että mahdollisesti joku saa siitä lohtua, kuten minä saan esimerkiksi monen englanninkielisen palstan kokemuksista.

On tapahtunut kaikenlaista ja sairauden fysiologiseenkin puoleen varmaan palaan, mutta se mikä on pinnassa nyt on oma ajatusmaailmani joka sairauden kehitellessä näitä uusi sfäärejä, on ollut hieman helisemässä. Nyt voidaan käyttää komeasti sanaa sairauden hyväksymisen prosessi. Aiemmin sairaus vaivasi minua silloin tällöin. Otin tilanteen vastaan, elin ja "hoidin" sen ja sitten se jätti minut taas rauhaan. Unohdin koko homman taas noin vuodeksi. Sitten tuli taas kremppaa joka hoidettiin ja sitten mentiin eteenpäin. Helppoa.

Tänä vuonna olen saanut tutustua sairauteeni eri kantilta. Olen toista kertaa tänä vuonna sairaslomalla jatkuvan huimauksen ja pahoinvoinnin takia. Huimauksen kanssa pystyy elämään kun saa tehdä asiat omaan tahtiin, sitten ei tule pahoinvointiakaan. Se asia että sairaus muistuttaa minua läsnäolollaan joka päivä, on saanut minut pohtimaan monia asioita. Mitä jos tämä tällaista on nyt loppuiän? Miten se vaikuttaa parisuhteeseen, miten lapsiin. Ei kai se muuta muotoaan ja lähde muuttumaan agressiiviseksi?

Eräs lääkäri sanoi minulle ettei tuollaista kannata miettiä. Vastasin hänelle ystävällisesti; jos erään tutkimuksen mukaan aikuisena ilmentyneen systeemisen mastosytoosin "pahenemisprosentti" on 30, niin lupaan että sinäkin joskus miettisit sitä mahdollisuutta. En tarkoita että ajatus pyörisi päässäni päivittäin, tämänhetkinen toive on vain että oireet helpottaisivat. Mutta silti on silkkaa tietämättömyyttä tai tekopyhyyttä sanoa ettei saa miettiä, tai etteikö sitä miettisi. Sanoin että voiko kukaan määrittää että koska sairaus on alkanut, jos on alkanut lapsena niin prosentti onkin paljon pienempi, sano minulle että tämä on olut piilevänä ja minulla onkin se "paremman prosentin tauti". Joskus haluaa uskoa parempiin asioihin, vaikka sen tieteellinen faktaperä olisikin hieman löyhä. Kun sairaus on näin harvinainen, löytyy ennustetta ja tietoa laidasta laitaan.

Ei, tämä tauti on täynnä arvoituksia. Toisella voi olla korkea tryptaasi ja toisella ei, se ei korreloi mitenkään taudin oireisiin. Toiselle tehoaa kortisoni, toiselle se ei tee mitään. Tähän astisista lääkäreistä se ketä tautia eniten tuntee, ainakin kirjallisuudesta, sanoi että kaikki tässä taudissa on yksilöllistä ja se on täysin totta. Toisaalta se vie sinulta pois sen mitä odottaa. Otat vain vastaan sen mikä tulee.

Sairauden hyväksymisen prosessi on vaikea. Riippuu tietysti luonteesta, mutta minä olen reipas, tekevä, auttava, energinen. Yhtäkkiä olenkin se avuntarvitsija. Voi kuinka vaikeaa se voi olla. Ymmärrän että minua autetaan ja mielellään. Mutta yleensä minä olen ollut se auttaja. Se ketä reippaalla tekemisellä jollain tapaa hakee itselleen hyväksyntää ja reippauden lisäpisteitä, kiillottaa sillä näkymätöntä sädekehäänsä, vaikkei ääneen kiitosta saisikaan. Itse tietää tehneensä. Nyt pitääkin hyväksyä se ettei pysty, muttei se tee minusta sen huonompaa ihmistä. Ehkä joku läheiseni on kokenut jopa jonkinlaista iloa, että nyt hän voi olla se tärkeä ja auttaa minua tämän kaiken keskellä. Ken tietää.

Vasta nyt olen oppinut ymmärtämään että tämä sairaus on osa minua joka minun pitää hyväksyä, ihan loppuiäksi. Ei vain viikoksi pariksi vuodessa. Tällä hetkellä kun aamulla herään, olen unohtanut että olen kipeä, se muistuu mieleen muutaman askeleen jälkeen.

Kävin eilen sinnillä yrittämässä tehdä töitä, vaikka työterveyslääkärini vihjasikin ettei kannattaisi mennä kun en kerran ollut kunnossa. Ei siitä mitään tullut, hiiviskelin pitkin käytäviä kun ei kovaa voi mennä. Kaikki muut reippaat sairaanhoitajat menivät omaa tahtiaan ja minua käytävillä istuvat potilaat katsoivat pitkään, ajattelivat että tuo ei ole kyllä kimpun reippain kukka. Teki mieli kiinnittää selkään lappu, en ole laiska, enkä kännissä. Pomo ja työkaverit sanoivat että eiköhän se ole parempi että olet kotona. Ja niinhän se on. 

Olen asettanut päivälleni tavoitteen. Niin kauan kun saan ammennettua itsestäni iloa ja voimaa lapsilleni ja parisuhteelleni, se riittää. Minun ei ole tarkoitus raahautua töihin tekemään itsestäni puolikuollutta zombieta joka tulee kotiin ja nukahtaa sohvalle eikä jaksa iloita elämästä miehen tai lasten kanssa. Olen saanut vähitellen asioita mittasuhteisiin siinä mikä on tärkeää. Elämässä ja rakkaudessa.

En ole ikinä havitellut kuuta taivaalta, toivon elämältä rakkautta ja hyvää parisuhdetta. Ne minulla on. Toivon että voin antaa rakkautta ja hellyyttä lapsilleni, tukea heitä kun he sitä tarvitsevat. Ja minulla on ihanat lapset, omat elämäni valopilkut. Rahaa toivon sen verran että saa laskut hodettua ja haettua ruokaa kaupasta. Yhteisiä hetkiä tärkeiden läheisten kanssa. Mutta toivon minä silti lottovoittoakin, joka lauantai.

Olen huomannut entistä enemmän kuinka hyvät ystävät ovat elämäni kultaa. Eilen töissä sain osakseni ystävyyttä, sain ystäviltäni puhelimitse avuntarjouksia. Että pyydät vain ja minä tulen. He ovat siellä jos tarvitsen. Kun asiaa mietin, se nostaa kyyneleet silmiini enkä usko että voin koskaan ilmaista kuinka tärkeää se on minulle.

Olen oppinut jakamaan taakkaani jonkin verran. Olen edelleen mainio salaamaan todellista vointiani ja olen aina vähän reippaampi kuin oikeasti olenkaan. Kun kävin lääkärissä, otin mieheni mukaan jotta hänkin saisi enemmän tietoa. Jotta hänkin voisi kysyä kysymyksiä joita hänellä on. Ymmärrän että hänkin on huolissaan. Ennen tein nämä kaikki asiat yksin mentaliteetilla, kyllä mä hoidan tämän.

Olen siis tajunnut, etten voi sulkea kaikkia ulkopuolelle. Ei se auta että suljen heidän silmänsä asialta, he ja erityisesti se erityinen Hän, ajattelee niitä silti.

Eräältä palstalta luin jotakuinkin näin ja se jäi mieleeni, koska se on niin totta; Tämä on kuin tanssi. Sairaus vie, mutta pitää oppia tanssimaan sen askeleiden tahdissa.