Löysin alla olevan artikkelin Kanadan mastosytoosiyhdistykseltä, vuodelta 2011. Lisään sen jutun loppuun.Teksti on ymmärrettävää ja paljon asiaa tiivistetyssä muodossa, kannattaa kahlata läpi. Minä ainakin "löysin" sieltä itseni. Jotenkin tieto aina helpottaa.

Onnistuin jo kirjoittamaan pitkänkin jutun ja sitten tietysti kadotin sen jonnekin bittiavaruuteen. Nice. Mutta aloitetaan alusta siis. Olen nyt jälleen, sairaslomalla ja odotan kuin kuuta nousevaa lausuntoa Turusta yksityislääkäriltä jolla lähden sitten hoitoani tavoittelemaan. Ja odottavan aika on pitkä. 

Sain työterveyden kautta maksusitoumuksen, että pääsen puhumaan sairaudestani lääkärin kanssa joka on asiaan paremmin perehtynyt. Olin niin positiviivisesti yllättynyt, en olisi suoraan sanottuna arvannut että ikinä voisin saada mitään apua työterveydestä. Mutta kyllä vain, lääkäri on oikein mukava ja asioita selvittävä tapaus, jonka mielestä oli ehdottoman tärkeää että pääsen puhumaan sairaudestani jonkin asiantuntijan kanssa.

Tilasin kaikki paperit mukaani vastaanotolle. Minulle on tehty luuntiehysmittaus vuonna -07 tai -09... en nyt muista kun kaikki paperit jäivät Turkuun ja tulokseksi on sanottu että minulla on osteopenia eli luu on hieman normaalia hauraampaa. Kun sain paperit käteeni, luin että lannerangassa on osteoporoosi. Näytin paperit turussa ja lääkäri sanoi että sinulle pitää aloittaa osteoporoosilääkitys. En nyt sano rumaa sanaa vaikka mieli tekisi, mutta ihan hetken mietin että mitäköhän tässä muutamassa vuodessa on ehtinyt tapahtua, kun asialle ei ole tehty yhtään mitään. Menen nyt maanantaina uuteen luutiheysmittaukseen että nähdään miten tilanne on edennyt. 

Tarkoituksena tämän lisäksi on kokeilla lääkehoitoa, katsotaan nyt kumpaa hän ensisjaisesti suosittelee. Toiveena on vähentää oireita ja minä tietysti pidän kaikki peukut pystyssä että lääkitys pommittaisi tämän huimauksen hornan tuuttiin ja saisin oman minäni takaisin. Mutta jos nyt ollaan optimistisia ja toivotaan että jokin oire häipyisi sitten edes, luusäryt, päänsäryt, mahavaivat, väsymys.. Ja lempisanani, aivosumu. Luin sen kerran jostain julkaisusta, brainfog. Se on jännä että joskus voikin olla niin pysäkillä. Ainakin voin sanoa että minulla on "syy"  mahtavaa ;D

 Kun juttelin työterveyslääkärini kanssa oireista, tajusin että olen niin tottunut elämään oireideni kanssa etten oikein enää tunnista niitä vaan jotenkin ne ovat vain osa minua. Niille jotenkin sokeutuu vaikka kun asiaa miettii niin kyllähän nekin sitä elämänlaatua huonontavat, vaikkeivat sitä samallalailla välttämättä teekään kuin tämä kokoaikainen huimaus. 

Lääkehoitokokeiluina mietitään jompaakumpaa, imatinibi eli kauppanimeltään Glivec tai Interferoni-alfa 2b eli Introna. 

IntronA (interferoni alfa-2b) vaikuttaa ihmisen puolustusjärjestelmään ja siten auttaa taistelussa tulehduksia ja vakavia sairauksia vastaan.IntronA:lla hoidetaan aikuisten potilaiden vaikeita häiriötiloja, jotka vaikuttavat vereen, luuytimeen, imusolmukkeisiin, ihoon tai jopa koko ihmisruumiiseen. 

Glivec sisältää vaikuttavana aineena imatinibia ja sen vaikutus perustuu poikkeavien solujen kasvun estoon.

Toivotaan että näistä olisi jotain apua. Nykyään olen tyyppimallia kotoilija. Hissunkissun teen ruokaa, siistin vähän nurkkia ja koitan tehdä kotia viihtyisäksi kun täällä nyt enimmäkseen olen ja viihtyisissä ympäristössä olo tuo mielihyvää. En välttämättä jaksa imuroida mutta sen voi sitten delegoida. Saan suurta nautintoa ruuanlaitosta perheelle ja tänään tulevatkin kaikki lapset mamman lihapadoille. Jotenkin sekin on nyt erilailla merkityksellistä kuin arkiruuan laitto, että kiireellä pöperöt pöytään ja taas mennään. Koen ehkä itseni merkityksellisemmäksi kun näen että muut syövät hyvällä mielellä tekemääni ruokaa. Että johonkin minusta on kuitenkin. Kun osa lapsista on jo aikuisia, naureskelin miehelleni eilen että ymmärrän nyt paremmin isoäitiäni ja hänen ruokahössätyksiään. Kun lapset eivät enää tule luoksesi hakemaan apua kun ovat saaneet haavan polveen kaatuessaan, eikä enää neuvotkaan välttämättä kauheasti kiinnosta, niin ruokaa ne tulevat syömään aina. Ruoka on siis houkuttimeni :)

 Itse olen koittanut vähentää syömistäni ja muutenkin noudattaa ruokavaliota joka vähentäisi "histamiinipäästöjä" . joskus ratkean ja se tuntuu olotilassa. Mutta viimeinen asia mitä haluaisin, on se että liikunnan ollessa minimissä, söisin samaan tahtiin ja huomaisin olevani valas :) Vaikkei arjessa nyt valtaisasti mitään tapahdu, päivittäin saa kuitenkin nauraa arjen kommelluksille ja suureksi osaksi itsellenikin. Olen täysin tietoinen kuinka huonossa jamassa on Johanna Tukiainen ja muut lööppijulkkikset. Lukenut olen kirjoja enemmän kuin koskaan, joista suurin saavutus oli yli tuhatsivuinen Kleopatra. Voisinkin aivan hyvin tehdä tänne kirja-arvosteluja :)

Mutta alla, täyttä asiaa. En saa sitä mitenkään kauniisti liitettyä, meni ihan ihmeellisen näköiseksi joten laitoin linkinhttp://www.mastocytosis.ca/MSC%20Patient%20Experience.pdf.