Liian pitkä aika on vierähtänyt viime kerrasta. Pahoittelen. Tässä välissä olen käynyt loistavassa hoidossa HUS pakeilla, jossa on tehty luuydinbiopsiat, ultraääni ja verikokeet. Olen saanut varmuutta sille että nämä oireet tosiaan ovat kaikki tämän taudin aiheuttamaa ja on päästy eteenpäin, olen saanut selvyyttä ajatuksiini. Olen tuntenut että minua hoidetaan asiantuntevasti. Hoito käytönnössä tapahtuu omassa sairaalassani, jossa minulla on uusi hematologi joka toteuttaa hoitoni yhdessä HUS mietteiden kanssa.

Koska vointini ei ole missään vaiheessa täysin priimaksi palannut ja tällä hetkellä olen sairaslomalla jälleen, on hoidoksi aloitettu introna pistokset kortisonin kera. Sekä osteoporoositiputus lanenrangan osteoporoosiin. Peukkuja ja rukouksia vastaanotetaan, jotta tästä hoidosta olisi apua.

Olen analysoinut taas itseäni ja kun katson taaksepäin, olen pystynyt olla töissä mutta suurimmaksi osaksi sillä "hinnalla" että kotona sitten vain enimmäkseen olen. Kaikenlaisen fyysisen rasituksen olen joutunut karsimaan jo talven aikana minimiin, kroppa ei kestä edes hissunkissun kävelyä töihin ja takaisin. Matka on 2km suunta. Tämä tietysti kiristää päävannetta kun liikunta on kuitenkin piristävää ja aivot on ihan jumissa neljän seinän sisällä.

Oireina on siis huimaus jos rasittaa yhtään enempää, luukipuja pahimmassa vaiheessa, väsymys. Flushing ilmiökin on enentynyt ja tuntuu ettei kroppa siedä enää tiettyjä ruoka-aineitakaan samalla tapaa. Kävin työterveyslääkärin pakeilla lopulta hakemassa sairaslomaa, kun olin aikani hiiviskellyt töissä ja pidellyt seinistä kiinni. Ei, letter to the future me, ei siis mennyt perille. Jälleen sinnillä vedin loppuun asti. Pää on jumissa ja sanoinkin työterveyslääkärille että kuinka voinkaan toistaa itseäni tämän kaavan kanssa, että aina vaivun tähän epätoivoon kun on paha vaihe päällä. Hän sanoi että ms potilailla on usein samanlaista, että hyvän vaiheen aikana sitä jotenkin "unohtaa" olevansa sairas ja kun se taas pamahtaa päälle, joutuu käymään ne samat epätoivon kirjot uudelleen läpi.

Pitkäaikaissairas. En saa sopimaan sitä päähäni vieläkään. En saa leikattua tätä sairautta pois. En saa parannettua sitä, voin vain lievittää. Se on osa minua. Mutta kun minä haluan olla minä, enkä systeeminen mastosytoosi. Se ei määritä minua! Mutta silti se määrittää.... Minä olen ihminen ketä on sähköjänis. Jos otat sanakirjan ja etsit sieltä sanan ylisuorittaja, siinä on minun kuvani... Minä rakastan läheisimpiäni teoilla, kokkauksilla, retkillä, kauniilla ja siistillä kodilla. Nyt jos haluan imuroida, joudun tekemään sen huone kerrallaan ja välissä levätä. Haluan olla reipas työntekijä, haluan olla työkavereideni kanssa töissä! Nyt minulta on ne viety jälleen pois ja pitäisi vain olla rauhassa ja rentoutua ja levätä ja lukea ja ja.... se ajaa minut ajoittain hulluksi.

Kuka minä oikein olen. Kiihtyvällä sykkeellä taudin tempo jotenkin etenee koko ajan vieden palasia pois minun elmästäni. Nyt pitäisi löytää uusia tilalle.

Olen vältellyt yleisiä keskustelupalstoja. Yksi päivä luin kuitenkin jotain amerikkalaista blogia, missä blogin pitäjällä oli omanlaisiaan ongelmia. En halua väheksyä kenenkään käsitystä omasta elämästään, mutta kun on koko elämänsä ollut pilkullinen ja se ei ole ollut ongelma, on vaikeaa lukea kun toisen itsetunto tuhoutui parista pilkusta poskessa mitkä häipyivät jonkin ajan kuluttua. En tiedä, jotenkin katkeruus tuntuu syövän korvanpäätä, että miksi minä. Olen yrittänyt miettiä ettei pitäisi kysyä Jumalalta että miksi minä, vaan pitäisi ajatella että kiitos kun annoit voimaa kestää tämänkin päivän. Mutta välillä se ajatus on tiukassa. En jaksa nähdä kaikkia ihmisiäkään, koska kaikki ystävällisesti kysyvät miten voin ja olen niin kurkkuani myöden täynnä puhumista omasta voinnistani... Kaupassa saatan luikahtaa toiseen hyllyväliin välttyäkseni moiselta tilanteelta.. Tiedän ettei kukaan tarkoita pahaa, hyvää vain. Mutta en vain jaksa aina vatvoa.

Olen kiitollinen monista asioista. Minun pitäisi vain saada näitä palasia päässäni oikeaan järjestykseen... Olenkin pyytänyt että pääsisin puhumaan näistä asioista jonkun kanssa.

Kiitos kommentoijille. Jos tästä ihmeellisestä aivojeni tuotoksesta on jollekin apua, se on ihanaa. En ole tänne nyt mitenkään yksityiskohtaisesti kirjoitellut luuydintuloksia, lab arvoja tms. Tällä hetkellä blogi ehkä enemmän kuvaa kasvuani elämään tämän sairauden kanssa ja sitä millaisia kurvipalloja se välillä heittää. Mutta jos on jotain mitä haluat kysyä, niin kysy toki <3